活動報告

「食物アレルギーの子を持つ親の会in長野」報告

20周年記念行事(in長野)

「食物アレルギーと学校給食=最新の治療法とアレルギー対応給食の展望=」

長野市サンパルテ山王にて

no.040707 上原 照子

12月3日(日)に長野県で行われた講演会には、「松本市の食物アレルギー給食」の講演もあり、たくさんの方の参加で「ここは 本当に山深い長野なのか?!」と思うほどの熱気とにぎわいで驚きました。感想中心になってしまいましたがご報告します。

Ⅰ講演会:150名の参加
①「食物アレルギーを正しく理解しよう!治療と発症時の対処法」

国立成育医療センター 総合診療部小児期診療科医長 赤澤 晃 医師

まず驚いたのは、思っていたよりお若い先生で、はっきりとお話ししてくださる方という印象を持ちました。娘のかかりつけ医 にも参加を促した時「赤澤先生ね!」と言われ、「有名なお医者さんなんだ」と思っていたので、もっとおじいさんかと想像して いました。「アレルギーについては、医者によりそれぞれ」とあまり期待していませんでしたが、赤澤医師には「話を聞いてもら いたいお医者さん(聞いてくれそうな)」という印象を受けました。

エピペン メルク製薬株式会社の方がいらして実際の打ち方を 教わりました。会場内は緊迫します。みな真剣です。小さな・ひねれば折れてしまいそうな我が子の太ももに実際に自分が正気で 打てるのか、緊張の思いでした。

医師への質問は、親だからこその、せっぱ詰まった 具体的なもので、会場も緊張感があったように思いました。また、お仕事上関わる先生方や保育関係の方、食品関係の方が質問 してくださったことがとても嬉しく思いました。自分の仕事として真剣に捉えてくださり、親として本当にありがたい気持ち です。
学習会 食物アレルギーについて、わかりやすく説明してくだ さりました。親として、わかっていることではあるものの、「人に説明できるか」を念頭に置き、説明できるようになりたいと思 いながら、聞き入りました。聞いているときは本当によくわかるのに、いざ保育園で説明するときになると、しどろもどろ。「食 物アレルギー」を全く知らない人にも理解されるよう説明できるようにならねば!
・アレルギーについて
・アナフィラキシーについて
・治療について
・学校対応手引きについて など
感作抗原 これは知りませんでした。偶然にも行きの車で、友人 と「うちの子最近ね・・」と話していた事でした。
食べた物が直接ではなく、感作し誘発されると発症する」というもので、例えば「白樺の花粉によって、りんごを食べると食物アレ ルギーのような症状がでる」とか「稲の花粉で、メロンやスイカを食べると食物アレルギーのような症状がでる」など。大変勉強 になりました。

②「松本市アレルギー対応給食の現状と代替メニュー」

松本市教育委員会学校給食課管理栄養士 今野 美穂 さん

アレルギー対応学校給食実施までのご苦労や、実際の現場での取り組みについて具体的にご説明いただきました。

約20,000食のうち、アレルギー児230人・アレルギー対応食 提供児90人
開始は夏から 入学直前に担任が決まること、事前協議・申請・ 審査決定などの手続きの為、実際の対応食は8月からという現実だそうです。それまではお弁当。
入念なチェック 開始からの現場の厳密さはすばらしいものでし た。
親・担任・調理の現場・さらには配送の方までが細心の注意をはらい、情報の共有を実践している様子がわかりました。配送にお いても、運転手さんの目が届くように助手席に置く。学校のアレルギー食を届ける場所についても、どの運転手さんでもわかるよ うに、アレルギー食を置く場所を決めておくなど、なるほどと思うことがたくさん。
通 信 欄 調理場と学校との通信欄のある紙では、子供達から の「ありがとう」「おいしかった」などの声も交わされているようで、やはり、そんな子供自身の生の声を知ることにより、調理 場のみなさんも協力し続け、頑張ってくれる気持ちになるんだろうなぁと思いました。

お話しを聞いていると、本当に大変な作業でした。これと同じ事を私の住む市でもやって欲しいと要望していくことは、大変な ことだと思うほどでした。(だから要望しないわけではありませんが(^_-))子供の成長していく過程での心の問題も大切にしなが ら、現場の皆さんのご苦労もいつも感謝していかねばならないと思いました。

Ⅱ「食事会」~みんなで食べましょ!冬の信州でホットなランチ~
☆バイキングのその前に~
講演会と食事会の間の休憩時間に、食事会会場の扉の前に設けられた、アレルギー食の展示・試食・販売があり、年末の御徒町 (アメ横)を思わすほどの人の群れ。子供達はここで、めったにできない「よかったら食べてみて~」の「試食」という経験し、 喜びのあまり、「ねっ、食べていいの?これも?これも?!ケーキも?」と食いに走りまくり!大切な「バイキング」時には、い い感じの満腹感の方もいたはずですよね・・・?(我が家の4歳児はそうでした(^^;)・・・しまった・・・)
☆こんなにたくさん・・!
会場は、テーブルごとに、果物の名前がつけられており、「どこかな?」とわくわくの着席。暖かいお料理がずら~っと並べら れており、4歳児相手に「これ、全部食べていいんだよ。卵も牛乳も小麦も入ってないんだよ。」と感動の説明タイム。それから 「ここにいる人たちは皆、何か食べられない物があるんだよ。こ~んなにたくさんいるでしょ。○○だけじゃないんだよ。(^_-)」 とこれまたくどい説明タイム。満腹の4歳児には、並べられたお料理より、「こんなにいるの 食べられないものがある人・・・」 の方が心に響いたようで、しばし呆然と会場を見渡して立ちつくしていました。そうなのよ、こんなにいるのよ。そうなのよ!と 母は心で思いました。保育園では、除去食の給食を作ってもらっていて特に文句もいいませんが、本人もこの一年(もちろん給食 の先生もですが)その状況を「普通の事」と受け入れるのには葛藤があったと思います。卵などがつかないように加配の先生がつ いてくれるのは嬉しいけれど、皆とは離れた机で食べたり、「自分だけ・・」と思う日もあったことでしょう。そんな彼女にとっ て、この会場の人数は、心強いというかショックというか、とにかく驚きのようでした。
☆やはり、いつもどおりが(*^_^*)
着席です。同じテーブルの人とお話ししたいな。でもなんて切り出したらいいんだろう。なんて思いながら、まずはパパが料理 をとってきてくれました。メニュー片手に「これって、これだよね?」と全ての料理を食べてみました。4歳児のお気に入りは「和 風きび麺」と「加茂茄子の揚げ出し みぞれあん」でした。かぼちゃのプリンやりんごのコンポートかと思っていたのでびっくり 。麺はそうめんみたいで、べたべたと麺同志がくっついていない所が新鮮でよかったのかな?最後の最後までおかわりをして3杯 も頂きました。
「茄子」は自分で「なす~なす~♪」と探しに行っておかわりしました。結局「子供はスイーツっぽいのが好きだろう」とは大人 の思いこみだったのかな。そういえば、彼女は普段も甘い物はあまり食べないし、りんごの煮たのはあまりに普段のおやつっぽい し だったのかしら。親は「細切り野菜の生春巻き」と「冬大根の柚味噌かけ」がお気に入り。友人の子供5歳は「鮭ホイル焼き きのこのホイル焼き」と「信州りんごのコンポート」がよかったそうです。人それぞれでした(^_^;)
☆交流
テーブルに着くと、名前を記入して胸に貼れるようにシールとペンが。このおかげで、普段ニュースでお名前だけは知っている 方と初めてお話しすることができました。すごく嬉しかったです。各テーブル、見渡すと、お隣さん同志楽しそうに話している様 子。これも楽しみのひとつですよね。私のテーブルは長野市の方で、佐久市からきたと言ったら「遠くから・・」と驚かれてしま いました。長野市まで車で高速を使い40分程でした。大丈夫!近い近い!よくばりな私は更に長野県在住の方がどの方か、佐久 市・小諸市あたりの方がいるとしたら交流したいなぁと考えたので、名字とお住まいの市町村程度がわかる何かがあれば話しかけ に行けたかしら?・・・そんな積極性はないかな?
それから、長野県の実行委員の方のお顔を拝見できたことはとても嬉しかったです。今後とも、この地域として、是非また機会 を作って、何かできればいいなぁと思いました。また、今回のまとめ役をしてくださった全員の方をご紹介いただけたら、こちら から頭を下げたい気持ちです。お顔がわかれば「ニュースでよく見るあのお名前の方はこの人なんだ!」など、きっと皆、親近感 を持って一緒に会を作り上げていく気持ちがさらに湧いてくると思います。私も何かお手伝いするつもりで行ったのに、どの人に 話しかけていいのかわからず、結局何もお手伝いできないままだったのが申し訳なかったと思っています。ごめんなさい。
講演会ではマイクを持って動いてくれた子供さん達もいらっしゃいましたよね。今までアレルギーがあっても除去食などがんば ってこられたお子さん方かと思います。除去食中の娘にとっては、元気に明るく成長されたお兄ちゃん・お姉ちゃんの様子を目に することは、きっとたくさん元気をもらったことだと思っています。できればお話しする時間があればよかったかなとも思ってい ますが、またの機会のお楽しみにとっておきますね。

Ⅲ商品の展示
展示・試食・販売会場はすご~い人!永谷園さんの前を通るときは、つい「いつもお世話になってます」なんて言ってしまいま した(^^;)だって、本当にお世話になってるんですもの。実家の近くでよく買いに行っている辻安全食品さんでは店員さんに「先日 買いにいらっしゃった方ですよね」なんて話しかけられ、パンを買っているときは見知らぬ人から「おたくは小麦がだめなの?」 なんて話しかけられたり。わいわいガヤガヤ、下町の声掛け合いの楽しい買い物の様でした(^_^)
我が家は辻さんのクリスマスお菓子セットを子供に内緒で購入。去年までは感じませんでしたが、スーパーにはブーツ型に入っ たお菓子がたくさん売られています。大好きなプリキュアのもあったりして。欲しいと言われたらなんて言おうか考えていたので、「ちょうどいい」と買っちゃ いました。1000円以上したけど、なんか勢いで(^_^;)(クリスマスにはとても喜び、「サンタさん、○○の食べられない物知ってるの?すご~い!! なんでも見てるんだね」とサンタさん株あがりまくりでした)
イトーヨーカ堂さんのくれたビラの最後には「2004年の発売以来、お客様からのお問い合わせ・ご意見など350件いただ き、商品開発に活かしております」とありました。「ご意見」送ろうと思いました。思っているだけではダメ。声にださなきゃ。 「おいしかった」でも「嬉しかった」でもいい。人の心が人を動かすのだと思いました。作り手だって、「おいしい・嬉しい」と 言われればやる気だってでますよね。言わなきゃ。伝えなきゃ。「ありがとう」とか、大人になると、思っていてもなかなか言葉 に出せなくなりがちですが、子供のあの素直な声と同じように。
そういえば、今回、この講演会・食事会の案内を、個人的に佐久市長あてに手紙にして出してきました。「三浦市長」です。「 お忙しいとは思いますが、是非時間を作って来てください」と。”今すぐに” でなくてもいい。「こんな風に言ってくる親が佐久 市にはいるんだ」と知ってもらう所から。すでに除去給食作成可能な施設まで実はあるらしく、なのに稼働していない点も「すで に用意してくださり、ありがたく思っています。早期の稼働を望みます」とさりげなくアピール。「心が人を動かす」はず。しな やかに声をあげていきたいと思っています。(折れないように、折られないように)

Ⅳ託児
知り合いの小6女子は、学校ではお弁当は自分一人。子供の数も少ない田舎では、食物アレルギー児と出逢うことすら難しい。 そんな彼女に去年からバイキングを誘い続け、今年は一緒に参加できました。小学生の託児は外への遠足だと知り、詳しく話すと 大変喜んでくれ、楽しみに参加してくれました。帰ってきたときはお友達もできたようで、彼女なりに何か心に残ったのではと思 っています。引率してくださった皆様、ありがとうございました。幼児の託児のほうは、知り合いの5歳児が参加しましたが、楽 しく過ごせたようです。託児の充実は安心して参加できるひとつの鍵になるなぁと実感しました。なにより当事者の子供達がほっ と安心して過ごせる時間を提供できれば、これから先に出会うかもしれない困難もうまく乗り越えていけるきっかけになれるので はと感じています。

Ⅴ広報
日頃「食物アレルギー」という言葉を聞き慣れていない方にも関心を持っていただくいい機会だと思い、佐久市近隣へアピール してみました。何もないと、話の持って行き方がとても難しいのですが、こういう会があると、「こんな講習会があるのでよかっ たら参加しませんか」と声もかけやすくなります。こんなチャンスを逃す手はない!それに、せっかく開催するのに、知ってもら わないことには始まりませんもんね!
・・という事で、近隣市町村の43の小中学校 他へビラを作って配布しました。

  • 佐久市教育委員会(佐久市内26小中学校・5給食センター))
  • 小諸市教育委員会(小諸市8小中学校)
  • 御代町教育委員会(御代田町3小中学校)
  • 佐久穂町教育委員会(佐久穂町6小中学校・1共同調理場)
  • 佐久市役所児童課
  • 佐久市保健センター

県の教育委員会の後援を得ていただいていたので、教育委員会へ持参すれば、各小中学校へ配布していただくことができ、とて も助かりました。中には「私、調理だから私達でも回覧させて」と積極的に言って下さった方もいらして、こうして足を運んでよ かった と心から嬉しく思いました。
「佐久地域の研究集会」という職員と多少の地域の方の参加する集会の「学校給食」分科会にも参加してお話しさせていただき ました。私以外は皆、小中学校の栄養士さんや調理師さん・教員の方でした。とっても場違いな感じで居にくかったのですが、逆 にいい機会ととらえ、我が子の現状と今後の学校給食についての不安などをお話しし、長野市での講習会へ参加のお誘いをしてき ました。アレルギー児がいることを知ってもらえただけでもよしと思いますが、さすがにここへの参加は緊張でどっと疲れました 。
その他には、近所の薬屋さんや、小児科・スーパー・保育園・幼稚園などへ配布。私は佐久出身ではないので、知り合いも少な いのですが、人が人を呼び、見知らぬ人が知らぬ所でスーパーへの張り出しをお願いして下さっていたり、障害をもつお子さんの 母として活動されている方からは、広報の効果的な方法を教えていただけたりと、あれよあれよという間に、広報することができ ました。私は佐久市近隣のみの広報でしたが、長野市ではスタッフの方が広報していて、長野県内の教育委員会へも配布していま す。本当にたくさん広報したのですが、効果はどうだったのかな。当日参加の方もいらしたと聞いたので、きっと効果あったんだ 。と思っています。

Ⅵ最後に
今回は4歳の卵・乳・小麦粉除去中の上の子の安心する顔(私だけじゃないんだ!って)みたさに微熱の1歳児を親に預け参加 しました。パパ・ママを独占できた上に、たくさんの参加者の方に出会い、年の近いお友達もでき、うきうきで。麺を一生懸命に ね。準備など本当に大変だったと思います。本当にありがとうございました。また一人一人、小さな一歩を踏み出し、「食物アレ ルギー」を世の中に知ってもらえるように、子供達が伸び伸び生きていけるよう、笑いながらがんばっていきたいと思っています 。


《実行委員として》

青木 笑美、内藤 加奈め

3月の日曜日、突然武内さんから「長野でやってみない?」というお電話を頂きました。諸事情を考えればかなり無理ということ はわかっていながら、「やります!やりたいです!」と答えてしまいました。そして大変な数ヶ月が始まったのです。
私たちは長野で「アトビッ子みるくせーきの会」として活動しています。会員は20名ほどの小さな会ですが、会員以外の方も広く 受け入れて毎回例会を開いています。けれどここ数年、活動に行き詰まりを感じ、もっと広い知識を持ってもらいたいと会員全員 に親の会への入会を勧め、その当時の会員は全員親の会の会員となりました。主に動いているのはほんの数人なので、今回の講演 を成功できることに自信はまるでありませんでした。
大変なことは覚悟していました。けれど東京、神戸での講演会を経験したことのある私たちとしては、いつかは地元でやってみた いと夢に描いていました。がんばっている子どもたちに「一人じゃないんだよ」を味合わせてあげたい、あの時の私たちのように ・・・

要綱の配布方法は・・市役所に出向き教育委員会から学校への配布をお願いし、保育課では公立保育園分を預けました。いずれ も武内さんからの挨拶状を添えました。他の主要な市に対してはあらかじめ電話で担当部署、配布可能部数を問い合わせ配布お願 いの文書も添えて郵送、栄養士会、私立幼稚園協会、各大学、保健所、関係があると思われる市民団体など手渡しできるところに は出向き、遠方へは電話の後郵送しました。
要綱作成が大幅に遅れたため、配布にはかなり苦労しましたし、もっと他に配る場所があったのでは?と言う気持ちも残りまし た。市教、保育課から配られた要綱は、どのように扱われるかは配布先の学校長等の一存により違いがありました。各先生に回覧 されることもなく、保健室止まりになってしまったところがある一方、学校通信や保健室便りに載せてくださった学校など、様々 です。要綱配布だけでなく、準備を進めるうちに自分の考えていなかったことでのつまずきに、アタフタすることばかりでした。

当日は事故のないこと、参加してくださった皆さんに満足していただけること、それだけが気がかりでした。本当にこれでよか ったのか、今も不安に思いますが、今回のことが長野での「食物アレルギー」認知への第一歩になったことは間違いないと感じて います。ホテルとの交渉、要綱配布などに難航しましたけれど、それが今の長野の現実なのだと感じ、それを知ることが出来たこ ともメリットだったと思っています。今後の布石となれば・・
とにかくわからないことばかりの私たちに、いつも武内さん、新井さんは呆れることなく、手取り足取りとても親切に指導して 下さいました。当日は他の親の会会員さんにも助けていただき(当日いらしてすぐスタッフとして動ける事に驚きました)、無事講 演会を終えることが出来、とても感謝しています。そして、なにより食事会では子どもたちの笑っている姿がとても嬉しく感じら れました。これからも少しずつであっても一歩一歩、活動をしていきたいという気持ちにさせていただきました。

最後に、この様に遠く離れた私たち会員のためにまで寸暇を惜しんで動いてくださっている東京スタッフのことを、私たちは忘 れてはいけないと思いました。何の得にもならないのにこんなにまで苦労してくださって・・・と何度も思いました。その恩恵に あずかっているのだということをとても感謝しています。
本当にありがとうございました。


《保育について》

稲富 裕子

1歳から12歳まで、合計21名の子どもたちが当日サンパルテ山王に集合しました。
保育を計画するにあたっては、子ども達が見慣れない場所に来て、しかもお父さんお 母さんと離れて過ごす不安や、心細さを 少しでも解消できるような時間にしたいと思いました。願わくば、『自分と同じ悩みや切なさを、長野で出合った仲間達と共有す ることができ、お互いにエールの交換ができる時間になれば、こんな良いことはない。』と思っていました。
当日長野はこの冬一番の冷え込みとなり、集合した子ども達は、やはりそれぞれ不安そうな顔をしていました。
乳児、未就学児のお子さん達は、室内保育で4人の保育の方々とボランティアグループ「のびのびはらっぱ」さんのパネルシアタ ーを見たり、保育の方にバルーンで造った動物達をお土産にもらいました。
小学生13人は4人の保育の方と。緊張気味にサンパルテ山王のマイクロバスに乗り、善光寺詣と、信濃美術館へ行きました。善光 寺さんのご利益があったのか?帰ってきたときはとてもいい顔になっていました。
何はともあれ、室内、室外とも事故もなく無事親御さんにお返しすることが出来、ホッとしました。
わずかな時間、せっかく信州に来ていただいたのだからと、あれこれ考え、工夫を凝らしたつもりでしたが、行き届かなかった 点もあったかと思います。お詫びすると共に、武内さん、新井さん東京スタッフの方々、ボランティアの方々のお陰と深く感謝し ております。ありがとうございました。


《長野の講演会と食事会を終了して》

武内 澄子

親の会は全国組織なので、全国各地で会員の活動が活発になり、地元の対応が進むようにと考えています。一昨年は神戸市で2 0周年記念行事を開催しました。その後、神戸市では講演会や食事会を継続して企画し成功させています。
今年度、長野市での開催を決めたのは、長野県在住の会員が、周囲への理解を求めて孤軍奮闘している姿が見えたからです。食 物アレルギー児が生活していくには、地域社会の理解が不可欠です。会として大きな講演会や交流会を企画すれば、参加してくだ さるアレルギーの人、お仕事上関わる教育・保育・医療・食品関係者も食物アレルギーについて共通の認識が得られます。そう考 えての企画でした。

幸い、内藤さんは二つ返事で引き受けてくださいました。その後、会場探しに大変苦労されたようです。特に食事会も企画する と、なお困難になります。東京でも会場探しは最初の大きな関門でとても苦労しますから、諦めずに探してくださった内藤さんに は感謝しています。
4月に長野在住の内藤さん、青木さん、稲富さんと親の会スタッフ新井泰子さん、武内の5人で実行委員会を立ち上げて企画を 進めてきましたが、その後ホテル側の準備が暗礁に乗り上げて、開催が危ぶまれる事態も生じました。何度も出向いて話し合うこ とで解決の方向が見えましたが、要綱作成が大幅に遅れてしまい、結果的に広報の大変さにつながってしまいました。直前まで準 備に追われる毎日でしたが、長野の実行委員は大きな力と人脈を持っていて、それぞれの力を最大限に発揮してくださいました。 1人では出来ないことも、人が集まると、初めての地域でもこんなに大きな事ができてしまう不思議さと嬉しさを感じています。
また実行委員ではありませんでしたが、佐久市にお住まいの上原照子さんは、広報と報告書を担当してくださいました。4歳と 0歳のお子さんを抱えながら、精力的に数百枚もの要綱を配布してくださいました。

当日は実行委員とその家族、親の会スタッフだけでは足りないので、講演会だけボランティアの方をお願いしました。親の会ニ ュース編集担当の光本多佳子さん、川畑たかよさんご夫妻は、録音、受付、入会案内、外保育を担当しました。室内も外保育にも 男性スタッフが入ってくださると男の子たちに喜ばれるので助かります。
小さい頃から自らのアレルギーと向き合ってきた子ども達も手伝ってくれました。講演会会場で質問者へマイクを持って走って くれたのは、長野市在住のSさん(中3)とT君(中2)です。食事会受付で皆さんにテーブルのご案内をしてくれたのは、Mさ ん(高1)。講演会と食事会会場で受付をしながら本と会報の販売をしたのは、Nさん(大3)でした。
どの子も外見からは食物アレルギーを感じませんが、みな学校では様々な出来事に遭遇しながら、その都度成長しているのだと 思います。会の仲間と共に育った子どもが大きくなって会の催しを手伝うその元気な姿が、参加者への励ましになれば幸いです。
最後になりましたが、開催にあたりましては、他方面の方々から多大なご支援とご協力を賜りました。事故も無く盛会裡に終了 できたことに、心からお礼を申し上げます。


後援: 長野県、長野県教育委員会、長野県学校給食共同調理場連絡協議会、
長野医療生活協同組合、信濃毎日新聞社、中日新聞長野支局
財団法人キリン福祉財団助成対象事業